INSPIRE-PNRM+

Auf einen Blick

Innovationsfond-Projekt INSPIRE PNRM+ des ParkinsonNetzes RheinMain+

Die KH Mainz ist Konsortialpartnerin des Innovationsfond-Projekts INSPIRE PNRM+ des ParkinsonNetzes RheinMain+. Projektziel ist die Erprobung einer innovativen Versorgungsform, um eine optimierte, effektive und bedarfsgerechte Versorgung von Menschen mit der Parkinson-Krankheit sicherzustellen. Um dieses Ziel zu erreichen, übernehmen Advanced Practice Nurses (APNs) die Versorgung mittels einer Telehealth-Plattform. APNs sind hochqualifizierte Pflegefachpersonen mit staatlicher Prüfung, klinischer Berufserfahrung und einem pflegebezogenen Studienabschluss auf Masterniveau. Einsatzorte der APNs sind das Rhein Main-Gebiet, Regionen in Rheinland-Pfalz, in Hessen und dem Saarland.

Erwartete Effekte

  • Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Menschen mit Parkinson-Krankheit
  • Gesundheitsökonomische Vorteile
  • Verbesserung der Vernetzung beteiligter Akteur*innen 

Fortbildung und Begleitung der Advanced Practice Nurses (APNs)

Die KH Mainz übernimmt als Konsortialpartnerin im Projekt INSPIRE-PNRM+ die Entwicklung eines spezifischen Curriculums für die APNs zur Versorgung von Menschen mit Morbus Parkinson und atypischen Parkinsonsyndromen. Zudem ist sie für die Organisation und Umsetzung der Fortbildung zuständig, die insgesamt 300 Stunden umfasst.

Die APNs werden während der Interventionsphase von Mitarbeiterinnen der KH Mainz wissenschaftlich begleitet. Die KH Mainz ist für die Rekrutierung und Auswahl der APNs mitverantwortlich.

Steckbriefe der APNs

Mit einer Zahl von 200-300 Betroffenen pro 100.000 Einwohner*innen ist die Parkinson-Krankheit nach der Alzheimer-Erkrankung die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung in Deutschland (1). Die Krankheit entwickelt sich schleichend, wobei die Symptome wie Bewegungsverlangsamung (Bradykinese), Muskelsteifheit (Rigor), Zittern (Tremor) sowie Störung der Haltungsstabilität und Gangsicherheit (posturale Instabilität) im Verlauf stärker werden (2). Oft bemerkt das Umfeld die ersten Anzeichen.

Meist wird die Parkinson-Krankheit zwischen dem 55. und dem 60. Lebensjahr diagnostiziert, bei jedem/jeder zehnten Patienten/Patientin sogar vor dem 40. Lebensjahr (2). Mit der Veränderung der demografischen Altersstruktur und der wachsenden Lebenserwartung ist in Zukunft mit einer weiter steigenden Zahl von Betroffenen und steigenden Kosten für das Gesundheitssystem zu rechnen (3).

Aktuell stehen keine kausalen bzw. neuroprotektiven Therapien für die Parkinson-Krankheit zur Verfügung. Aufgrund der unterschiedlichen Symptomatik und der stark variierenden Krankheitsverläufe ist eine enge Zusammenarbeit zwischen ärztlichem, therapeutischem und pflegerischem Personal besonders wichtig. 

Die Parkinson-Krankheit hat erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Sie führt zu einer Vielzahl von motorische Beeinträchtigungen, sowie nicht-motorischen Symptomen wie Depressionen, Schlafstörungen und kognitiven Beeinträchtigungen. Diese Symptome können die Fähigkeit der Patient*innen beeinträchtigen, alltägliche Aufgaben zu erledigen, soziale Kontakte zu pflegen und ihre Autonomie zu bewahren.

Zusätzlich zu den physischen und psychischen Herausforderungen kann die Parkinson-Krankheit auch die soziale und emotionale Belastung für Angehörige und Pflegepersonen erhöhen. Die Erkrankung erfordert oft eine umfassende Betreuung und Unterstützung, was zusätzlichen Druck auf die beteiligten Personen ausüben kann.

Der Fokus der Advanced Practice Nurses (APNs) liegt auf der Bedeutung und den individuellen Auswirkungen der Erkrankung für die Betroffenen und deren Angehörigen sowie der Krankheits- und Alltagsbewältigung. Sie unterstützen die Patient*innen dabei, ihre Krankheit besser zu verstehen und Strategien zu entwickeln, um den Alltag zu bewältigen. Ihre Arbeit umfasst sowohl die medizinische als auch die psychosoziale Edukation und Unterstützung der Patient*innen und ihrer Angehörigen.

Um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und den Patient*innen eine bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen, stellen die APNs eine personzentrierte und evidenzbasierte Versorgung sicher. Durch ihre enge Zusammenarbeit mit Patient*innen, Angehörigen und anderen an der Versorgung beteiligten Akteur*innen tragen APNs dazu bei, dass die Versorgung nicht nur auf die Behandlung von Symptomen abzielt, sondern die ganzheitliche Gesundheits-/ Versorgungssituation der Patient*innen in den Fokus rückt. Dadurch werden die Auswirkungen der Erkrankung für die Patient*innen und ihrer Angehörigen besser bewältigbar.

1. Heinzel S, Berg D, Binder S, Ebersbach G, Hickstein L, Herbst H, et al. Do We Need to Rethink the Epidemiology and Healthcare Utilization of Parkinson's Disease in Germany?
Front Neurol. 2018;9:500.
2. Höglinger G., Trenkwalder C. Parkinson-Krankheit, S2k-Leitlinie. 2023 [cited 17.01.2024]. In: Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie [Internet]. [cited 17.01.2024].
Available from: www.dgn.org/leitlinien.
3. Springer Medizin. Anzahl der Parkinson-Patienten hat sich verdoppelt. InFo Neurologie & Psychiatrie. 2019;21(4):17-.

Die APNs werden während der Interventionsphase von Mitarbeiterinnen der KH Mainz wissenschaftlich begleitet. Regelmäßige Telefonate und strukturierte Evaluationsgespräche dienen der Unterstützung der Rollenentwicklung der APNs sowie der Etablierung der APNs in interdisziplinären Teams. Zielsetzung der Gespräche ist die gemeinsame Reflexion des Prozesses der Rollenentwicklung als APN in Zusammenarbeit mit den Patient*innen sowie den neurologischen Praxen. Weiterhin sollen eventuelle Herausforderungen erfasst, besprochen und nachbereitet werden. Soweit erforderlich werden gemeinsam Maßnahmen entwickelt, welche die Bearbeitung der aktuellen Problemlagen ermöglichen soll. 

An gemeinsamen Gruppenreflexionstagen werden die aktuelle Arbeitssituation der APNs, die Ausübung ihrer Rolle, sowie individuelle Fälle, die Fragestellungen und Reflexionsbedarf aufwerfen, evaluiert.

Ein quartalsweise stattfindendes halbtägiges von der KH Mainz in Abstimmung mit der Universitätsmedizin Mainz (UM) organisiertes Projektforum dient dem Austausch zwischen den APNs und dem Projektteam (KH und UM).

Im Rahmen des INSPIRE PRNM+-Projektes erfolgt eine Verknüpfung von Pflegeforschung und Pflegepraxis mit dem Ziel, ein neues Aufgabenfeld für APNs zu erproben und Pionierarbeit zu leisten. Das Aufgabenfeld der APNs ist abwechslungsreich und vielseitig und bietet Spielraum für Kreativität und Eigeninitiative. 

Den akademisch qualifizierten Pflegefachpersonen wird ermöglicht, gemäß ihrem Qualifikationsniveau eigenverantwortlich und selbstständig in der direkten Patientenversorgung tätig zu werden. Dadurch leistet das Projekt einen zukunftsweisenden Beitrag zur Nutzung des akademischen Potentials der Pflege sowie zur Weiterentwicklung der Pflegeprofession in Deutschland.

Innovative Versorgung - Kernelemente der neuen Versorgungsform (nVF)

Advanced Practice Nurses (APNs) sind hochqualifizierte Pflegefachpersonen mit staatlicher Prüfung, klinischer Berufserfahrung und einem pflegebezogenen Studienabschluss auf Masterniveau. Im Rahmen des Projekts absolvieren die APNs 300 Fortbildungsstunden, um ihre Kenntnisse in der spezialisierten Versorgung von Menschen mit Morbus Parkinson und atypischem Parkinson-Syndrom zu vertiefen.

Bei der Ausübung ihrer Tätigkeit orientieren sich die APNs an den individuellen Bedürfnissen und der jeweiligen Lebenssituation der Patient*innen sowie an den gesellschaftlichen, beruflichen, organisatorischen, gesetzlichen und politischen Rahmenbedingungen. Ihr Handeln erfolgt im gesamten Behandlungsprozess personzentriert und evidenzbasiert.

In der neuen Versorgungform (nVF) übernehmen die APNs eigenverantwortlich folgende Aufgabenbereiche:

  • Durchführung vertiefter Assessements zur Erhebung und zum Monitoring motorischer, psychischer, psychosozialer, emotionaler und kognitiver Unterstützungs-/Behandlungsbedarfe ebenso wie zur Einschätzung des Wohnumfeldes und ggf. des unterstützenden Netzwerkes
  • Erstellung eines evidenzbasierten, individualisierten und fallbezogenen Behandlungsplans im Rahmen des Shared-Decision-Making
  • Umsetzung des Behandlungsplans mithilfe audiovisueller oder telemedizinischer Kommunikation sowie regelmäßige Evaluation und Anpassung der angestrebten Versorgungsziele
  • Einleitung und Durchführung notwendiger medizinisch-therapeutischer und –diagnostischer Behandlungsmaßnahmen auf der Grundlage klinischer Leitlinien und Standards. Sofern die durch die APN empfohlenen Behandlungsmaßnahmen verordnungspflichtig sind, werden diese von der behandelnden Neurologin/dem behandelnden Neurologen geprüft und anschließend bestätigt oder angepasst.
  • Sicherstellung einer bedarfsgerechten, patientenzentrierten Versorgung in allen Versorgungsbereichen, inkl. dem Aufbau und der Koordination eines patientenbezogenen informellen und formellen Netzwerkes zur Versorgungssicherung
  • Patient*innen- und Angehörigenedukation
  • Interdisziplinäre und sektorenübergreifende Planung und Koordination notwendiger Therapieschritte mit unterschiedlichen Leistungserbringern
  • Prüfung der Einstellung der tiefen Hirnstimulation (THS) und der Pumpensysteme und bei Bedarf initiieren von Anpassungen. Ggf. Rückführung der Stimulationsintensität auf ein zuvor definiertes Programm.
  • Vorbereitung, Organisation und Durchführung des interdisziplinären Board-Meetings
  • Vorbereitung, Organisation und Durchführung von patientenindividuellen Konsilleistungen durch Experte*innen für Bewegungsstörungen
  • Notfallmanagement und Notfallintervention; bei Auftreten einer Notfallsituation ist werktäglich von 8 bis 17 Uhr eine direkte Kontaktaufnahme mit einer APN sichergestellt
  • Schulung der Patient*innen in der Nutzung der TMP

Telehealth und Telemedizin sind Begriffe, die häufig im Bereich der digitalen Gesundheitsversorgung verwendet werden. Während Telehealth ein umfassendes und breites Spektrum an digitalen Gesundheitsdienstleistungen bietet, stellt Telemedizin ein Teilbereich der Telehealth dar und konzentriert sich spezifisch auf die medizinische Versorgung. Im Projekt INSPIRE PNRM+ wird der Begriff ‚telemedizinische Plattform‘ im Sinne von Telehealth verwendet.

Die Nutzung einer telemedizinischen Plattform im Forschungsprojekt INSPIRE PNRM+ bildet einen zentralen Bestandteil. Diese beinhaltet eine elektronische Fallakte (eFA) und fungiert als Kommunikationsmedium. Mit Hilfe der TMP können alle patient*innenrelevanten Informationen digital gebündelt und neben den APNs auch den betreuenden Neurolog*innen sowie den Expert*innen für Bewegungsstörung der Universitätsmedizin Mainz zugänglich gemacht werden.

Die in einem ersten Patientengespräch erhobenen patientenbezogenen Informationen und Bedarfe werden in der eFA der TMP erfasst und dokumentiert. Dies beinhaltet z.B. Anamnese, Ergebnisse standardisierter Assessments und körperliche Untersuchungen. Auf Grundlange dieser Bedarfserhebung, erstellen die APNs fallbezogene und evidenzbasierte Behandlungspläne in der TMP.

Einmal im Quartal und bedarfsabhängig, visitieren die APNs die zu versorgenden Patient*innen über die TMP im Rahmen einer Videokonferenz. Dabei setzen sie die Behandlungspläne um, führen bspw. edukative Maßnahmen mit den Betroffenen durch, monitoren den Gesundheits-/Versorgungszustands, steuern den Versorgungsprozess und evaluieren die fallbezogenen Behandlungspläne.

Empfehlungen der APNs zu verordnungspflichtigen Maßnahmen werden in der TMP von den behandelnden Neurolog*innen freigegeben oder angepasst. In der elektronischen Fallakte dokumentieren die APNs alle Informationen zur Behandlung und Versorgungssituation der Patient*innen.

Des Weiteren dient die TMP der interdisziplinären, sektorenübergreifenden Planung und Koordination notwendiger Therapieschritte mit den an der Versorgung beteiligten und behandelnden Neurolog*innen. Über die TMP können die APNs interdisziplinären Board-Meetings vorbereiten und durchführen sowie patient*innenindividuelle Konsilleistungen der Expert*innen für Bewegungsstörungen aus der Universitätsmedizin Mainz initiieren.

Eine zentrale Komponente der neuen Versorgungsform ist die Einbindung der bereits bestehenden interdisziplinären und sektorenübergreifenden Netzwerkstrukturen des PNRM+.

Zu den im Netzwerk beteiligten Berufsgruppen zählen neben neurologischen Fachärzt*innen, Physio- und Ergotherapeut*innen und Logopäd*innen, Apotheken und Parkinson-Selbsthilfegruppen.
 

Publikationen und Tagungen

Tagungsbeiträge

  • Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 06.-09. November 2024 in Berlin - Vorstellung des Aufgabengebiets der Advanced Practice Nurses (APNs) innerhalb des Projekts INSPIRE PNRM+
  • Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG) und der Deutschen Gesellschaft für Geriatrie (DGG) vom 11. bis 14. September 2024 in Kassel -  Vorstellung der Projekte FAMOUS und INSPIRE-PNRM+ 

Projektteam der KH Mainz

Prof.in Dr. Renate Stemmer

Prof.in Dr. Renate Stemmer

Projektleitung

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Liesa Bach

Liesa Bach

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Nicole Schüßler

Nicole Schüßler

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

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Claudia Teodoridis

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Wissenschaftliche Mitarbeiterin

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Sigrid Zimmermann

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Administration